Dons de gamètes : La levée de l’anonymat du donneur devient réellement effective ce lundi

Ça y est, c’est enfin possible. « C’est un nouveau droit, très important pour les adultes nés d’un don, et prévu par la loi de bioéthique de 2021, qui devient effectif », indique l’Agence de Biomédecine. A partir de ce lundi, les enfants conçus d’un don de gamètes ont accès à leurs origines une fois adultes, un droit réclamé depuis longtemps par les adultes et longtemps différé. Dès leur majorité, ils auront accès à des « données identifiantes et non identifiantes » du donneur qui a permis leur conception comme le nom ou bien l’âge, les caractéristiques physiques, la situation professionnelle et familiale, l’état de santé, les motivations, voire une lettre qui leur serait adressée.

Depuis septembre 2022, le donneur de spermatozoïdes ou la donneuse d’ovocytes doit nécessairement consentir à la divulgation future de ces données. Mais les autorités sanitaires ont prévu une période transitoire, jusqu’au 30 mars, pendant laquelle les gamètes « ancien régime », dont le donneur n’a pas accepté de lever le secret sur ces données, pouvaient être utilisées. « Une date choisie pour écouler les stocks de gamètes », selon Timothée Marteau, vice-président de PMAnonyme, association qui représente des adultes issus d’un don, défendant l’accès aux origines. Lui-même a découvert être porteur d’une mutation génétique prédisposant au cancer en retrouvant son donneur par un test ADN. Cela a amené une jeune femme issue du même donneur à découvrir à 29 ans qu’elle avait une tumeur.

Les gamètes « ancien régime »

« Les consignes étaient d’utiliser en priorité les paillettes des anciens dons pour "vider les stocks" », explique le docteur Bérengère Ducrocq, responsable du centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humain (Cecos) de Lille. Des transferts entre Cecos ont été organisés. « Nous avons reçu des paillettes de Rennes, ce qui nous a permis de garder de côté les paillettes des nouveaux donneurs », précise le docteur Ducrocq.

Pour PMAnonyme, cette politique aboutit à faire naître des enfants qui resteront dans le noir sur leurs origines. « Il aurait été préférable de ne pas utiliser les paillettes des donneurs qui refusent la levée de l’anonymat. Ce n’est pas le manque de paillettes qui crée les listes d’attente pour les PMA, c’est le manque de moyens dans les Cecos », estime Timothée Marteau.

« Fonds de cuve »

Nombre d’adultes issus de don contactent la Commission d’accès des personnes nées d’une assistance médicale à la procréation aux données des tiers donneurs (Capadd). Une procédure longue et qui aboutit rarement à l’obtention de l’identité du donneur. Chez ces personnes, il y a « un sentiment de colère » : « Au nom de quoi les médecins privent les enfants de la possibilité de trouver leur origine alors que cette décision devrait leur revenir ? Nous sommes les premiers concernés », déclare Timothée Marteau, qui siège à la Capadd. Les professionnels de la PMA et les associations de futurs parents ne souhaitaient pas que ces gamètes soient détruits.

Après le 31 mars, les gamètes « ancien régime » sont censés être détruits. En revanche, une nouvelle dérogation vient d’être accordée pour les embryons non implantés, qui ont été conçus avec l’ovocyte d’une femme et les spermatozoïdes d’un donneur qui n’a pas consenti à communiquer des données sur son identité.

Mais Bamp !, collectif de patients de l’assistance médicale à la procréation, regrette que les parents n’aient « pas toujours été informés » et n’aient « pas eu le choix » du type de gamètes (ancien ou nouveau régime) qu’on leur attribuait, dit Virginie Rio, fondatrice de Bamp !, associé, comme PMAnonyme, à des groupes de travail de l’Agence de Biomédecine. « Nous avons exprimé nos inquiétudes qu’on utilise des fonds de cuve et qu’on donne des gamètes anciens, dont on peut s’interroger sur la qualité et dont on sait les donneurs anonymes », souligne Margaux Gandelon, fondatrice de Mam’en Solo, rassemblant des femmes seules engagées dans une PMA.

Et pour elle, la réforme ne va pas assez loin. « Il n’y a pas d’obstacle légal ou éthique à donner aux parents des informations utiles sur le donneur, sans attendre la majorité de l’enfant. Pour savoir si celui-ci a un retard de croissance, mon pédiatre a besoin de connaître la taille du géniteur », observe-t-elle par exemple, ajoutant que sa petite fille née d’un don fait au Danemark « sait déjà que son géniteur a les yeux verts, joue de la musique ».